Essa Postagem será sempre atualizada com as novidades da Luísa...me permitam dividir suas gracinhas, suas descobertas, porque é DEMAIS!!!!
Lu descobriu o pé:uma fofura, coloca na boca e ri pra gente!
Com 4 meses e 1/2 começei (por minha conta!rs) a dar papinhas de frutas para ela: maçã, pera, banana prata e mamão (todas cozidas!): sucesso total! Luísa amou essa novidade de comer, que para ela é melhor que sugar, claro!
Luísa adora "bater uma perninha" em Itacoatiara...sempre que dá um solzinho a levamos, bom demais!Dia 06/12 (terça feira) Lu vai fazer 5 meses!!! Mtas Felicidades!
No dia seguinte, resolvi começar com a papinha salgada no almoço...fiz de batata baroa com cenoura, mas não deu certo, Lu comeu 3 colheres e vomitou tudo! Fiquei triste...
Mas, no outro dia troquei o sabor: fiz abóbora com inhame e caldinho de músculo...sucesso total! Luísa comeu o potinho de 150 ml todo!!!! Que bom!A fase oral da Lu tá mto animada...não sei não, mas acho que vem dentinho por aí, galera, ela tá com um nervosinho enorme na boca...
6 meses da nossa Lulu...quanta FELICIDADE! Ela está muito bem, tomando a sopinha que Tia Bele (minha super cunhada) faz questão de fazer! Além disso, descobriu a delícia da papinha de banana com Mucilon (foi mal a propaganda, pior, gratuita)! Não consigo descrever o prazer que me dá de dar comidinhas e leitinho e etc e tal para Lulu!
No dia seguinte do seu sexto "mesiversário" Lu deu sua primeira nadadinha na piscina...ela amou, acho que vai ser surfista igual ao papai!!!!
Gente, como cada dia é uma novidade, né? Tô curtindo muito isso! Lulu quer ficar sentada brincando com suas coisinhas...uma graça! E agora quer segurar a mamadeira sozinha..quanta independência!!!rs
7 MESES DA LULU...BOM DEMAIS! Cada Dia uma novidade, são gargalhadas, está sentando sozinha, brincando com as coisinhas dela, entendendo as brincadeiras...só alegria!
O fato da Lu ter uma fenda palatina faz com que possa vir a ter otites repetidas, o que não é legal! Esses dias ela começou a ficar apertando a orelhinha esquerda, levei ao pediatra e pronto: apareceu uma inflamação lá...ela está tomando (pela 1ª vez) antibiótico...que peninha! Mas faz parte. Apesar disso, ela está risonha e até curtindo o seu 1º carnaval!!!!
Ontem, dia 06/03/12, Luísa completou 8 meses de VIDA! Passada a otite após 14 dias de antibiótico, ela está ótima!!! Ela é um verdadeiro "bebê sorriso", ouvir a Lu chorar é extremamente raro! Já acorda sorridente e de tudo acha graça, Deus queira que ela continue FELIZ assim pra sempre! Ela está cada dia mais esperta, se virando p/ alcancar seus brinquedos...mas ainda não engatinhou de verdade...ela dá uns pulinhos sentada e pega o que ela quer...muito engraçada! Como ela ama os palhaços Patati Patata, a Dinda dela chegou ontem com o Patati...ela amou!!! Olhem a fotinho abaixo!!!
9 Meses!!!!!! Quanta Felicidade!
Os 9 meses da Lulu foram mto bem comemorados na praia...local que ela já ama, afinal, filho de peixe...ela está mto esperta, nos dando mtas alegrias! Soltou esses dias um "mama", que me deixou derretida!
BOM DEMAIS!!!!!!!!!!!!
1ª Páscoa da Lulu...delícia!!!!!!!!
Há mais ou menos 15 dias, nasceu a Giovana, filha da Prisicla e do Alex, no mesmo Hospital que a Lu e tb com SPR. Através desse blog, eles nos enviaram um e-mail e nós estamos fazendo o possível para ajudá-los nessa fase, que é realmente muito difícil! Parece que estamos num túnel escuro, mas no que depender de nós a Gionava vai surpreender os pais dela! Um Bj grande p/ vcs, Alex e Priscila!
Hoje a Lulu está completando 10 Meses de Vida! Uma delícia a vida com ela! Tá ficando em pé, de repente cai e ri dela mesma! Ela é muito bem humorada e FELIZ, que é o que mais quero para ela! Agora começei a pensar em como será a cirurgia do palato e isso me deixa um pouco tensa. A Luísa ama o "bubu" dela (chupeta) e parece que depois da operação terá que ficar 1 mês sem...como será isso? Apesar de estar curtindo muito cada fase, me dei conta desse detalhe: palatoplastia! Mas tenho certeza que tudo dará certo, apesar de termos que enfrentar mais essa "fase braba". Seja como Deus quiser!
11 Meses da Luísa: tá uma fofa, com 1 dentinho aparecendo e outro bem pequeno. Eu que sempre quis ver logo os dentinhos, agora percebi como o nascimento deles deixa a criança nervosa! Luísa quase engole a própria mão, fica irritada, grita e tudo. Mas continua sorridente. Adora dançar, não pode escutar uma música, seja qual for o ritmo que ela começa a dançar...coisa fofa!!!!!!!!!!
Ela tem todo um repertório de gracinhas que é só pedir que ela faz: carinha de bichinho feio, beijo normal, beijo de língua, pose, parabéns pra você, dança...delícia!
Olha ela fazendo pose:
1 ANINHO DA LUÍSA!
Que dia Especial: 6/07/12.
Foi um dia de muita emoção...passou um filme em nossas cabeças de tudo que passamos nesse primeiro e intenso ano!
A festa não podeira deixar de rolar, afinal, Merecemos Comemorar, né?
No sábado, dia 7/07/12, no Country Club, estávamos todos lá, unidos, comemorando esse ano...juntos com a turma da "Galinha Pintadinha", claro! Foi um dia inesquecível e a Luísa tb aproveitou muito! Nem acreditou quando se deparou com a Galinha Pintadinha fora da TV! Bom Demais!!!!!! Depois posto fotos oficiais, por hora colocarei uma da Lulu, querendo andar!
Acabamos de receber mais um contato aqui do RJ dos Pais da Manu, tb nascida com SPR (em 22/07/2012). Desejamos mta paciência, força e fé para esse difícil início e nos colocamos inteiramente à disposição de vcs para o que der e vier!
PALATOPLASTIA MARCADA PARA 18/10/12!!!!!!!!!!!!!!!!!! Chegada em Bauru dia 16/10, exames 17/10 e cirurgia 18/10, tudo vai dar certo, passagens aéreas compradas! Apesar da ansiedade, estamos com o coração confiante de que essa cirurgia significará para a Lulu uma virada de página, será ex Pierre Robin e terá vida totalmente normal! Amém!
Hoje liguei p/ minha querida amiga Karen, mãe da Lorena, do blog que amo: www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com e ela vem me deixando mais calma e me disse que está na hora de começar a fazer a retirada da chupeta. Contei a ela do amor que Luísa e eu temos pela chupeta...eu assumo, amo a chupeta, ela acalma e deixa Luísa mto feliz, como não gostar? Mas ela está com os dias contados, só preciso tomar a decisão e não dar mais...ai ai...faz parte, né?
Mais uma do Primeiro Aninho da Lulu!
Ah, lembrei...com um ano, um mês e uma semana, Luísa disparou a andar...disparou mesmo! Mta Emoção e mto privilégio poder acompanhar cada etapa! Haja Coração!!!
Recebemos mais um contato de um bebê nascido com SPR: o Bernardo, de Maceió. A Natália,mãe dele, está na fase tensa dos "mls mamados". Fase difícil,mas como disse a ela via e-mail, vai passar! Contem conosco!
Na próxima terça-feira,dia 16 de outubro,estamos indo à Bauru para os exames e,se Deus quiser, a Palatoplastia...estamos com todas as energias voltadas para essa etapa.
Conversamos com a Lulu sobre a cirurgia e ela já mostra para todo mundo onde tem o "buraquinho" na boca e como Papai do Céu vai fazer pra fechá-lo...ai,ai,que ansiedade!
No mais, a Lulu está uma GOSTOSA!!!!!!!!!!!!!!!!!
Estivemos no Centrinho, Eu,Lipe e minhas irmãs Lá e Aia (tropa toda!!!!);fizemos a Nasolaringoscopia e o exame de sangue,passamos por toda a equipe multidisciplinar, mas ainda não foi dessa vez que operamos! Luísa não entrou no mapa cirúrgico de sexta-feira e então pediram que aguardássemos na cidade até a próxima terça-feira para operarmos...Luisa gripou! Resultado? Voltamos pra casa!
Muito Difícil ir à Bauru, passar por todo esse "ritual"pré-operatório, a mega ansiedade e nada acontecer...senti uma sensação estranha: decepção e,ao mesmo tempo, alívio...vontade de protelar essa fase que se aproxima. Mas sinto que a hora da cirurgia chegou, a Lulu quer falar e a falta do palato mole atrapalha, fora todo o resto...não dá pra correr! Vamos em frente, quem tem fé diz para si: "não era para ser, tudo tem a hora"! Cabeça erguida! Estamos aguardando a próxima data para a palatoplastia!
Olha a Lulu no centrinho...tão inocente! Brincou,dançou, cansou...até breve Bauru!Lulu encontrou Galinha Pintadinha e o Galo Carijó! Por último a tropa brindando "à vida"!
Em dezembro estivemos em Bauru (mais uma vez!!!), mas o exame de sangue da Lulu apontou uma alteração nos "bastões"...fomos questionados se ela esteve gripada por esses dias e o que haviamos dado de medicação...daí veio a noticia: como tinhamos medicado com predisim pq ela estava com mto catarro, tivemos a informação de que a cirurgia não poderia ocorrer pq com corticóide no sangue a cicatrização fica prejudicada...retornamos pra casa, agora só em janeiro de 2013. Estou preocupada, ansiosa, tensa...mas não sem fé de que a hora certa chegará!
Até 2013 Centrinho! Feliz Ano Novo!
Na foto com a amiguinha Lara que tb foi pra cirurgia e na outra,eu dando a "papa aguada" do Centrinho...olha meu sorriso amarelo!
Enfim OPERAMOS!!! DIA 18/01/13
APÓS O MÊS DE RECUPERAÇÃO PROMETO UM CAPÍTULO SÓ SOBRE A PALATOPLASTIA!ATÉ LÁ!
Esse Blog tem o objetivo de compartilhar com todos nossos amigos o que passamos desde o nascimento da nossa filhota Luísa e, principalmente, a ajudar pais que, assim como nós, sejam surpreendidos pela Sequência de Pierre Robin em suas vidas! Nossa Grande Inspiração veio do Blog do Gabriel e Karen, pais da Lorena www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com Vcs irão entender a Grande Importância que tiveram na nossa história! Sejam Todos Bem Vindos! Atenção para a ordem dos capítulos!



Rosana e Felipe...que bom poder ver o crescimento da Luisa, ela está ótima, linda e muito feliz....parabéns por serem pais espetaculares, vivam um dia de cada vez,com amor e paciência vocês verão que Luisa responderá a todas as expectativas que sempre sonhamos para nossos filhos. Aprendi no Centrinho a não sofrer por antecipação....não vale a pena, temos que curtir o hoje...elas crescem muito rápido...Desejamos sempre a vocês muita saúde e paz...do resto como se diz...corremos atrás...e podemos muito...podemos muitoooooooo, viu? Acreditem....um beijo enorme.... Karen, mãe da Lorena, SPR.
ResponderExcluirKa, Gabi e Lo, ouvir a experiência de vcs nos deu e dá mta força...sempre carinhosos,pacientes e positivos! Obrigada por tudo!!!!!!! Bj grande!!!!!
ExcluirIrmã,Deus com certeza tem só coisa boa guardada para Luisa,estaremos juntas e de mãos dadas nesta fase da palatoplastia,vai ser mais uma pagina escrita com vitorias!Luisa vai nos mostrar o caminho(como sempre,né?!)Bjs ,te amo!
ResponderExcluirolá Rosana, passei por aqui e li sua última postagem, em relação a cirurgia fiquem tranquilos, tudo vai correr bem...apreensivos todos ficamos numa situação dessas e com vcs não será diferente. Dá um frio na barriga sim saber que sua filha tão pequenina passará por um "apagão", mas o pior já passamos, pode acreditar! Já em relação a amada chupeta...rs...quer um conselho: não tire antes não, não vai adiantar nada! já que terá q tirar de qq jeito depois da cirurgia, faça isso nesse momento só...né?! é o que eu acho...até pq ela estará com a boquinha toda sensível e machucada e com certeza nem lembrará da chupeta! bjs pra vcs!
ResponderExcluirLuiza linda força tudo vai dar certo titia adorou te conhecer!!!!!!!!!!!!! Mil beijinhos
ResponderExcluiracompanhe nosso blog
ResponderExcluirmanuelapierrerobin.blogspot
Rô e Felipe!!!Enfim chegou, 1 mês da operação!!! e ai como ela está? Me parece pelas fotos que está ótima!!foi difícil comer escondido dela esses dias né? Mas viu passou, e agora é só alegria!!Acho que a sabedoria de levar toda essa situação é que faz a diferença nas crianças, resultando sempre no que esperamos desde o início...ótima deglutição, fala clara e respiração mais que excelente!E a palavra da vez sempre para nós papais muito especias....é sempre a mesma: PACIÊNCIA!!!Existem dias que não conseguimos ver uma luz o fim do túnel, mas ai lembramos que se não tivermos as esperanças acesas não vamos conseguir viver um dia após o outro...com jeitinho, calma e sendo super pais tudo tudo é possível!!! Parabéns por serem ótimos pais, parabéns Luísa, você venceu mais essa etapa!!! um beijo grande, fiquem com Deus! Karen mãe da Lorena!
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