Lulu, menininha muito esperta!

Nesse ano de 2018 Lulu fará 7 anos e a Nina 4! Que fase boa! Lulu lendo, escrevendo e Nina uma figurinha Hilária, imitando a irmã!

Não tenho escrito por aqui porque só me lembro da nossa história Pierre Robin quando recebo contato de famílias que estão passando pelo processo que passamos. Tenho a impressão de que superamos mesmo isso! 

Essa semana daremos início ao tratamento dentário da Lulu; na verdade não é bem o dentário, porque ela ainda tem muitos dentes de leite, mas  será tratada a questão do "alargamento" do palato e alinhamento da mordida, trazendo o queixinho mais pra frente. Mas como isso não é exclusividade dos Robins, não estou associando isso!

Decidi realmente virar a página! Não voltei mais a Bauru, mas isso não quer dizer que esqueci o quão importante foi na nossa vida aquele divino Centrinho!

Mas acredito que o que a Lulu precisa daqui pra frente temos aqui no RJ. Com duas filhas, ir a Bauru pra mim é bem contra mão, tô sempre enrolada com elas!

Lulu está ótima, extremamente normal, gente boa, tagarela, amorosa, inteligente ... não há mais nenhuma preocupação em relação a SPR.

Então por aqui vamos curtindo a vida e vivendo com a Certeza de que tudo que passamos foi para nosso crescimento, meu e do Felipe, porque ela nem lembra e só nos enche de orgulho!

Luísa Ganhou uma Irmã! Nina nasceu!

Depois de muito tempo sem atualizar meu querido blog, arrumei um tempinho. Tenho pensado muito que preciso escrever aqui, afinal, estou cheia de boas novidades! Em 26 de Maio desse ano de 2014, nossa Nina nasceu!!! Luísa ganhou uma irmã! Uma menininha saudável, Graças a Deus!
Como já falei anteriormente, não planejei a Nina, como foi com a Lulu, mas desde que soube que estava grávida fiquei muito feliz! Medo de passar tudo de novo? Sim, tive!!!! Toda ultra que ia fazer, perguntava ao médico se tinha ela queixo, se dava pra ver o palato. Eu via o queixinho, mas o medo não passava! Ao fazer 39 semanas, minha dilatação começou, como não tenho coragem de passar pelo parto normal, marcamos a cesária.
Ao Chegar o dia, aquele frio na barriga! Nina nasceu às 23:18 do dia 26/05/14, com o palato e tudo mais perfeitinho. Ainda no centro cirúrgico, o pediatra a colocou no meu peito e ela mamou. Não sei descrever a emoção e o alívio...quem passou por uma história de SPR sabe o que estou dizendo. Se fosse preciso, passaria tudo de novo, mas Graças a Deus não foi preciso!
Ao chegar em casa com a Nina, Luísa sofreu muito com ciúmes, tendo que dividir a mamãe com a irmãzinha. Chorava, ficava triste, chegou a me perguntar porque eu não era mais só mãe dela. Eu, naquela fase pós parto, ficava muito confusa também, chorava junto com ela.Estava aprendendo a amamentar, quase sem dormir e me dividindo pra não deixar a Luísa sofrer tanto.
Isso durou um mês, quando tudo começou a clarear. Luísa percebeu que o lugar dela continuava ali e que a Nina veio pra somar a nossa família.
O que quero deixar de mensagem é que as mães que passaram pela SPR e que, ainda assim, querem ter outro filho, que tenham mesmo porque vai tudo dar certo! Dar um irmão aos nossos filhos é um grande ensinamento! É uma forma de mostrar que o mundo não gira em torno de seus umbigos e que o amor quando divido, só cresce! Passado o período inicial, vejo o quanto a Luísa amadureceu, passou a incluir a irmã em seu dia a dia, em seus planos, em seu coração!

Ex Pierre Robin!

Resolvi fazer essa postagem pq tenho recebido contatos de pais e parentes de crianças nascidas com SPR agradecendo pelo blog que fizemos e pedindo que a gente continue mandando notícias da Luísa!

Não quero abandonar o blog, pq essa troca é muito gratificante pra gente! Não nego que quando leio as postagens antigas choro...e muito! Foi um momento muito difícil o período inicial de vida dela, mas posso garantir, passa e a gente vai esquecendo. Tanto esquece que Luísa vai até ganhar uma irmazinha! Quando estava passando por tudo aquilo, eu dizia: nunca mais quero ter filhos, sofri demais!

Mas, graças a Deus, a SPR é uma patologia passageira, eu acho! Olho pra ela, ainda vejo que seu queixinho é pequeno, mas a considero uma "ex pierre robin"! Ela está falando muito bem, até inglês já arrisca umas palavrinhas. Ontem completou 2 anos e 5 meses e está muito feliz em saber que ganhará uma irmã, a Nina.

Com relação à SPR, em janeiro faremos 1 ano da cirurgia e provavelmente haverá um retorno à Bauru para revisão do palato.

O que mais posso contar? Que ela é uma sapeca, que teve alta da fono, que fala coisas inacreditáveis para sua idade, que é uma pessoa do bem e FELIZ, o que sempre sonhei pra ela. O importante é sabermos que, apesar dela ter passado tanta coisa em tão pouco tempo de vida,ela não é nenhuma "tadinha"e que por isso, é preciso sim levar broncas...está levada demais! '

Vou postar uns videos dela falando pra matar a curiosidade de algumas mães que me escrevem perguntado se ela ficou fanha!

Voltarei aqui sempre que puder para mais notícias! Um bj carinhoso!

FINALMENTE A PALATOPLASTIA!

1) A Preparação para cirurgia:

Quando vai chegando perto da cirurgia começam a surgir os fantasmas na nossa cabeça, afinal, nosso Maior Amor será submetido a uma anestesia geral, com todos seus riscos e etc... Busquei informações com as mães que já haviam passado por tudo isso, vejam o que apurei:
Não poderá ser usada mamadeira e nem chupetas durante os 30 dias após a cirurgia; Mão na boca nem pensar; Alimentação líquida por 30 dias, mais para fria (para evitar sangramentos).
Quanto a mamadeira, eu já vinha substituindo ela por leite engrossado na colher há algum tempo, então foi tranquilo. Já chupeta, essa sim foi difícil! Uns me diziam: “ tire logo”; outros diziam para não me preocupar porque depois da cirurgia, com a boca sensível, ela não iria querer. Gosto de ouvir opiniões, mas acabo decidindo conforme meu coração de mãe, pq esse é sábio! Foram 3 noites de choro e pouco sono aqui em casa...Luísa acordava pedindo a “bubu” dela e eu quase enfraqueci, mas Felipe foi forte e disse: “calma, vamos vencer mais essa”! Valeu a pena, do quarto dia em diante, ela nem lembrava da chupeta, salvo uma recaída que teve, mas no fim foi tudo bem.
2) As tentativas de operar:

Foram duas idas frustradas a Bauru: A primeira foi em outubro (Fomos nós 3 e mais minha irmã e minha amiga-irmã Flavia), mas não entramos no mapa cirúrgico.O Centrinho é um Hospital do SUS e, diferentemente do que eu pensava, quando nos chamam para os exames pré-operatórios, a cirurgia, ainda assim, não está confirmada pq é preciso ter a vaga! Nessa primeira vez, a cirurgia seria na sexta feira, mas não houve vaga e, por isso, nos pediram que ficássemos o fim de semana na cidade para nova tentativa na semana seguinte. Mas na noite de sexta Luisa gripou...voltamos pra casa no sábado!
Na segunda vez, em dezembro de 2012, fomos para os exames pré-operatórios de novo. O exame de sangue apontou uma alteração nos "bastões", e nesse momento a cirurgiã nos questionou se fizemos uso de algum medicamento que tivesse corticóide. E nossa resposta foi sim, usamos Predisim para terminar com a “catarreira” da Lulu e enfim conseguirmos operá-la. Daí veio a notícia: não é bom que tenha feito uso de corticóide em até um mês antes da cirurgia pq esse tipo de medicamento atrapalha a cicatrização...voltamos pra casa de novo!
Nesse momento nosso grau de ansiedade já estava nas alturas, afinal Luísa completaria 1 ano e 1/2 em janeiro...o tempo voa! Mas, como sempre, a SPR nos exige a maior das paciências!! Aguentamos firmes, mas confesso que esse período foi muito difícil, chegamos a procurar um cirurgião muito conceituado aqui do RJ, mas meu coração de mãe que dizia que eu tinha que terminar esse ciclo em Bauru.

3) Enfim a Palatoplstia!

Marcada para 18 de Janeiro de 2013, viajamos dia 16/01 para fazer os exames no dia seguinte. No dia 17 foram feitos os exames e, diga-se de passagem, é um dia muito cansativo. O dia começa às 7:00h, com exame clínico, depois de sangue, otorrino, dentista, fono, psicóloga, palestra sobre a cirurgia, consulta com anestesista e por fim, com a cirurgiã, que no nosso caso foi Dra Telma! Conforme conversa com anestesista, Luísa só poderia tomar leite até as 3:00h da madrugada, mas ela não quis. Acordamos, ou melhor, levantamos (não dormi,claro!rs) cedo e fomos para o Hospital às 8:00, com Luisa em jejum! A cirurgia dela foi a segunda do mapa, ela ficou absurdas 14 horas sem comer (e feliz, acreditam? Ela é um anjo mesmo!)No final dessas horas, comecei a perceber que ela estava molinha e fiquei tensa. Minha irmã, que é médica, procurou o pediatra e pediu que a hidratassem urgentemente e ele concordou! Na exata hora que iriam colocar ela no soro, a chamaram para operar! Ufa! Ou Melhor...Ai, meu Deus! Luisa entrou por volta de 13h, vcs não imaginam a dor que é entregar sua bebezinha no centro cirúrgico. Eles dão um xarope pré- anestésico, mas Lulu não dormiu, a entreguei com os olhinhos abertos. Que dor, meu mundo foi ao chão...mas não tinha outra saída, chegou a hora de operá-la! O que me deixou um pouco mais calma foi saber que minha irmã estava lá dentro com ela...ela conseguiu assistir a todo o procedimento e após uma hora me mandou um torpedo dizendo que foi um sucesso! Minhas pernas tremiam, mas meu coração sentiu um alívio nesse momento!

4) O encontro pós-operatório:

Fomos chamados até a salinha de pós-operatório e quando a vi foi difícil, saia bastante sangue de sua minúscula boca, que estava com um cortezinho de cada lado (isso ocorre por conta do alargador usado durante a cirurgia para ter acesso ao palato) e também de suas narinas. Não sei como mantive a calma, ela me abraçou e choramos juntas! Como o Hospital é público, ela não fica sozinha nesta sala, ficaram mais 4 crianças, todas chorando...difícil! E, de repente, me aparece a enfermeira com leite e começa a tentar dar pra ela numa posição meio deitada...surreal! Ela, claro, não tomou nada, só chorava!

5) As primeiras 24 horas:

As primeiras 24 horas são, sim, TERRÍVEIS! Mas passam! Luísa não comeu nada, teve que ficar no soro... A boca continuou a sair um pouco de sangue e as narinas também!
6) 48 horas:

Para ter alta a criança deve estar comendo e aí, pronto: começa uma tensão! No nosso caso, Luísa só aceitou Leite com sorvete, o geladinho parecia descer! Almoçou a sopa rala e no jantar chegou a querer mais, tamanha sua fome!

7) A Alta:

Passadas as 48 hs no Hospital, no domingo, o cirurgião (que não foi o que operou a Luísa) olhou o palato,disse estar tudo bem e deu alta. Sugeriu que, como moramos longe, ficássemos mais 2 dias na cidade e nós o atendemos.

8) A dieta líquida:

Essa questão da dieta líquida foi tranquila pra gente porque eu já estava me preparando para isso. Tirei a mamadeira, dava suco e água no copinho e leite engrossado na colher. Foram duas as maiores dificuldades: uma que pelo fato dela já comer de tudo, ela pedia sólido, como ovo (que ELA AMA!) e queijo minas...eu dizia que não tinha e distraía ela! A gente escondeu todas as comidas da casa. Fazíamos um revezamento, ninguém podia comer perto dela! A segunda foi que, como líquido digere rápido ela sempre estava com fome e acordava à noite pedindo comida. Eu dava toda madrugada um copo de Iogurte (Ninho Soil), com fome que eu não ia deixá-la, né?

9) Acompanhamento do palato:

Quando a gente tem alta, somos orientados a olhar o palato para ver como está a cirurgia. Luísa, meu anjo, sempre colabora e mostra! Passados os 30 dias percebemos que no meio do palato ficou um furinho mto pequeno, como uma cabeça de alfinete...chorei mto! Entrei em contato com Dra Telma e ela me perguntou se poderia mandar fotos e eu fiz! Ela me disse que, como não volta alimentos por lá e está mto pequeno, ela acredita que não haverá problema, porque não há escape de ar, logo nada afetará! No retorno de 1 ano ela nos orientará melhor,afinal, antes desse prazo, ainda que fosse preciso fazer algo, não daria ainda.

10) Minhas Humildes Conclusões de Mãe:

Graças a Deus fomos para o Centrinho, Aprendemos sobre SPR,Luisa mamou, comeu e teve vida normal mesmo antes da cirurgia. Após a cirurgia, nem se fale...uma sapeca, querendo falar! Entrou na fono, mas ainda estamos na fase inicial. Quanto a questão da cirurgia, mtas mãe de outros Estados me perguntaram o que eu acho delas operarem por lá! Operar no Centrinho foi uma decisão muiiiito pensada e refletida, tive medo de fazer por aqui e, caso desse errado, me culpar pra sempre. Mas acredito que em mtas Capitais existam profissionais aptos a realizar a palatoplastia. Outro ponto importante é que no Centrinho a gente não se sente só, são várias mães com o mesmo sentimento e isso consola muito! Trocamos experiências e temos até contatos com mães que estão na consulta de 1 ano de cirurgia. Esse lado é maravilhoso e tudo isso contou pra minha decisão! Ouvi meu coração e deu tudo certo! Vcs podem pensar, mas tem um pequeno buraquinho... mas ele é quase invisível (às vezes não conseguimos vê-lo mesmo!) Hoje, 2 meses após a cirurgia, posso dizer que a Lulu está 100%! E dia 01/04 inicia o Colégio! Quanto a sua fala, ainda é mto cedo pra falar, mas creio que ficará ótima também! Agradeço o carinho de todos que nos acompanham e prometo contar as novidades sempre! As mamães que estão se preparando para cirurgia, como Priscilla, Tati e todas as demais, contem conosco!!!

Seguem fotos da Lulu,antes e depois da cirurgia!

 

brincando na sala antes da cirurgia!

                                     No dia seguinte da cirurgia, já brincando pelos corredores do Hospital,com a boquinha machucada!

 

 

 

Sapeca, feliz e, melhor, pronta para nova etapa da vida!

 

Notícias da Lulu

Essa Postagem será sempre atualizada com as novidades da Luísa...me permitam dividir suas gracinhas, suas descobertas, porque é DEMAIS!!!!

Lu descobriu o pé:uma fofura, coloca na boca e ri pra gente!

Com 4 meses e 1/2 começei (por minha conta!rs) a dar papinhas de frutas para ela: maçã, pera, banana prata e mamão (todas cozidas!): sucesso total! Luísa amou essa novidade de comer, que para ela é melhor que sugar, claro!

Luísa adora "bater uma perninha" em Itacoatiara...sempre que dá um solzinho a levamos, bom demais!

Dia 06/12 (terça feira) Lu vai fazer 5 meses!!! Mtas Felicidades!
No dia seguinte, resolvi começar com a papinha salgada no almoço...fiz de batata baroa com cenoura, mas não deu certo, Lu comeu 3 colheres e vomitou tudo! Fiquei triste...
Mas, no outro dia troquei o sabor: fiz abóbora com inhame e caldinho de músculo...sucesso total! Luísa comeu o potinho de 150 ml todo!!!! Que bom!

A fase oral da Lu tá mto animada...não sei não, mas acho que vem dentinho por aí, galera, ela tá com um nervosinho enorme na boca...

6 meses da nossa Lulu...quanta FELICIDADE! Ela está muito bem, tomando a sopinha que Tia Bele (minha super cunhada) faz questão de fazer! Além disso, descobriu a delícia da papinha de banana com Mucilon (foi mal a propaganda, pior, gratuita)! Não consigo descrever o prazer que me dá de dar comidinhas e leitinho e etc e tal para Lulu!
No dia seguinte do seu sexto "mesiversário" Lu deu sua primeira nadadinha na piscina...ela amou, acho que vai ser surfista igual ao papai!!!!

Gente, como cada dia é uma novidade, né? Tô curtindo muito isso! Lulu quer ficar sentada brincando com suas coisinhas...uma graça! E agora quer segurar a mamadeira sozinha..quanta independência!!!rs

7 MESES DA LULU...BOM DEMAIS! Cada Dia uma novidade, são gargalhadas, está sentando sozinha, brincando com as coisinhas dela, entendendo as brincadeiras...só alegria!
O fato da Lu ter uma fenda palatina faz com que possa vir a ter otites repetidas, o que não é legal! Esses dias ela começou a ficar apertando a orelhinha esquerda, levei ao pediatra e pronto: apareceu uma inflamação lá...ela está tomando (pela 1ª vez) antibiótico...que peninha! Mas faz parte. Apesar disso, ela está risonha e até curtindo o seu 1º carnaval!!!!

Ontem, dia 06/03/12, Luísa completou 8 meses de VIDA! Passada a otite após 14 dias de antibiótico, ela está ótima!!! Ela é um verdadeiro "bebê sorriso", ouvir a Lu chorar é extremamente raro! Já acorda sorridente e de tudo acha graça, Deus queira que ela continue FELIZ assim pra sempre! Ela está cada dia mais esperta, se virando p/ alcancar seus brinquedos...mas ainda não engatinhou de verdade...ela dá uns pulinhos sentada e pega o que ela quer...muito engraçada! Como ela ama os palhaços Patati Patata, a Dinda dela chegou ontem com o Patati...ela amou!!! Olhem a fotinho abaixo!!!

9 Meses!!!!!! Quanta Felicidade!
Os 9 meses da Lulu foram mto bem comemorados na praia...local que ela já ama, afinal, filho de peixe...ela está mto esperta, nos dando mtas alegrias! Soltou esses dias um "mama", que me deixou derretida!
BOM DEMAIS!!!!!!!!!!!!

1ª Páscoa da Lulu...delícia!!!!!!!! Há mais ou menos 15 dias, nasceu a Giovana, filha da Prisicla e do Alex, no mesmo Hospital que a Lu e tb com SPR. Através desse blog, eles nos enviaram um e-mail e nós estamos fazendo o possível para ajudá-los nessa fase, que é realmente muito difícil! Parece que estamos num túnel escuro, mas no que depender de nós a Gionava vai surpreender os pais dela! Um Bj grande p/ vcs, Alex e Priscila! Hoje a Lulu está completando 10 Meses de Vida! Uma delícia a vida com ela! Tá ficando em pé, de repente cai e ri dela mesma! Ela é muito bem humorada e FELIZ, que é o que mais quero para ela! Agora começei a pensar em como será a cirurgia do palato e isso me deixa um pouco tensa. A Luísa ama o "bubu" dela (chupeta) e parece que depois da operação terá que ficar 1 mês sem...como será isso? Apesar de estar curtindo muito cada fase, me dei conta desse detalhe: palatoplastia! Mas tenho certeza que tudo dará certo, apesar de termos que enfrentar mais essa "fase braba". Seja como Deus quiser!

11 Meses da Luísa: tá uma fofa, com 1 dentinho aparecendo e outro bem pequeno. Eu que sempre quis ver logo os dentinhos, agora percebi como o nascimento deles deixa a criança nervosa! Luísa quase engole a própria mão, fica irritada, grita e tudo. Mas continua sorridente. Adora dançar, não pode escutar uma música, seja qual for o ritmo que ela começa a dançar...coisa fofa!!!!!!!!!! Ela tem todo um repertório de gracinhas que é só pedir que ela faz: carinha de bichinho feio, beijo normal, beijo de língua, pose, parabéns pra você, dança...delícia! Olha ela fazendo pose:

1 ANINHO DA LUÍSA! Que dia Especial: 6/07/12. Foi um dia de muita emoção...passou um filme em nossas cabeças de tudo que passamos nesse primeiro e intenso ano! A festa não podeira deixar de rolar, afinal, Merecemos Comemorar, né? No sábado, dia 7/07/12, no Country Club, estávamos todos lá, unidos, comemorando esse ano...juntos com a turma da "Galinha Pintadinha", claro! Foi um dia inesquecível e a Luísa tb aproveitou muito! Nem acreditou quando se deparou com a Galinha Pintadinha fora da TV! Bom Demais!!!!!! Depois posto fotos oficiais, por hora colocarei uma da Lulu, querendo andar!

Acabamos de receber mais um contato aqui do RJ dos Pais da Manu, tb nascida com SPR (em 22/07/2012). Desejamos mta paciência, força e fé para esse difícil início e nos colocamos inteiramente à disposição de vcs para o que der e vier! PALATOPLASTIA MARCADA PARA 18/10/12!!!!!!!!!!!!!!!!!! Chegada em Bauru dia 16/10, exames 17/10 e cirurgia 18/10, tudo vai dar certo, passagens aéreas compradas! Apesar da ansiedade, estamos com o coração confiante de que essa cirurgia significará para a Lulu uma virada de página, será ex Pierre Robin e terá vida totalmente normal! Amém! Hoje liguei p/ minha querida amiga Karen, mãe da Lorena, do blog que amo: www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com e ela vem me deixando mais calma e me disse que está na hora de começar a fazer a retirada da chupeta. Contei a ela do amor que Luísa e eu temos pela chupeta...eu assumo, amo a chupeta, ela acalma e deixa Luísa mto feliz, como não gostar? Mas ela está com os dias contados, só preciso tomar a decisão e não dar mais...ai ai...faz parte, né?

Mais uma do Primeiro Aninho da Lulu! Ah, lembrei...com um ano, um mês e uma semana, Luísa disparou a andar...disparou mesmo! Mta Emoção e mto privilégio poder acompanhar cada etapa! Haja Coração!!! Recebemos mais um contato de um bebê nascido com SPR: o Bernardo, de Maceió. A Natália,mãe dele, está na fase tensa dos "mls mamados". Fase difícil,mas como disse a ela via e-mail, vai passar! Contem conosco! Na próxima terça-feira,dia 16 de outubro,estamos indo à Bauru para os exames e,se Deus quiser, a Palatoplastia...estamos com todas as energias voltadas para essa etapa. Conversamos com a Lulu sobre a cirurgia e ela já mostra para todo mundo onde tem o "buraquinho" na boca e como Papai do Céu vai fazer pra fechá-lo...ai,ai,que ansiedade! No mais, a Lulu está uma GOSTOSA!!!!!!!!!!!!!!!!!

Estivemos no Centrinho, Eu,Lipe e minhas irmãs Lá e Aia (tropa toda!!!!);fizemos a Nasolaringoscopia e o exame de sangue,passamos por toda a equipe multidisciplinar, mas ainda não foi dessa vez que operamos! Luísa não entrou no mapa cirúrgico de sexta-feira e então pediram que aguardássemos na cidade até a próxima terça-feira para operarmos...Luisa gripou! Resultado? Voltamos pra casa! Muito Difícil ir à Bauru, passar por todo esse "ritual"pré-operatório, a mega ansiedade e nada acontecer...senti uma sensação estranha: decepção e,ao mesmo tempo, alívio...vontade de protelar essa fase que se aproxima. Mas sinto que a hora da cirurgia chegou, a Lulu quer falar e a falta do palato mole atrapalha, fora todo o resto...não dá pra correr! Vamos em frente, quem tem fé diz para si: "não era para ser, tudo tem a hora"! Cabeça erguida! Estamos aguardando a próxima data para a palatoplastia! Olha a Lulu no centrinho...tão inocente! Brincou,dançou, cansou...até breve Bauru!Lulu encontrou Galinha Pintadinha e o Galo Carijó! Por último a tropa brindando "à vida"!

Em dezembro estivemos em Bauru (mais uma vez!!!), mas o exame de sangue da Lulu apontou uma alteração nos "bastões"...fomos questionados se ela esteve gripada por esses dias e o que haviamos dado de medicação...daí veio a noticia: como tinhamos medicado com predisim pq ela estava com mto catarro, tivemos a informação de que a cirurgia não poderia ocorrer pq com corticóide no sangue a cicatrização fica prejudicada...retornamos pra casa, agora só em janeiro de 2013. Estou preocupada, ansiosa, tensa...mas não sem fé de que a hora certa chegará! Até 2013 Centrinho! Feliz Ano Novo!

Na foto com a amiguinha Lara que tb foi pra cirurgia e na outra,eu dando a "papa aguada" do Centrinho...olha meu sorriso amarelo! Enfim OPERAMOS!!! DIA 18/01/13 APÓS O MÊS DE RECUPERAÇÃO PROMETO UM CAPÍTULO SÓ SOBRE A PALATOPLASTIA!ATÉ LÁ!

Agradecimentos!!!

Embora nossa história ainda tenha alguns cápítulos, sentimos a necessidade de começar a agradecer às pessoas especiais que foram colocadas no nosso caminho...verdadeiros anjos!

Em Primeiro lugar nossa família, nossa fortaleza!

À nossa segunda família (Família Cotrim) sempre presentes e cheios de positividade!
Ao Querido Cunhado Bolão, que representou muito bem a Big Ball Brinquedos em nossas idas a Bauru http://www.bigballbrinquedos.com.br/
À todos os amigos e familiares que, mesmo de longe, rezaram por nós! Não caberia aqui o nome de todos de tanto carinho que recebemos!
Ao Dr. Luiz Sergio Zanini, que veio rapidamente nos atender, fez o diagnóstico e nos apoiou muito!
Às fonoaudiólogas Maria Célia Rendeiro e Fabíola Costa, que nos acompanharam aqui em Niterói, com muito carinho e dedicação.

Aos pais da Lorena, Karen e Gabriel: através do blog deles enxergamos com maior clareza  o problema que estávamos passando, e tivemos a força de irmos para o Centrinho.

Aos pais/tios de crianças com SPR que conhecemos em Bauru, pela troca de experiência: Mery, mãe do Vítor, Nayara, tia do Davi, Pais da Belinha e todos os outros!

Ao HRAC (Centrinho) pelo carinho e dedicação de seus profissionais: Drª Rita, Izabel, Marith; às enfermeiras Catarina, Bruna, Lilian, Cleide, Elaine, Thais, Laressa, Dri, Dani, Marcia (todas!!!!!!!); à nutricionista Gabriela, à Fonos Vera, Haline e Rosana; às meninas da Terapia Ocupacional; às Geneticistas, Assitentes Sociais; ao pessoal da limpeza (nota 10!), do lactário e etc...

Com Vovó Nininha e Vovô Dejalma

                    



Com os Dindos (Irmã, te amo além do que vc imagina!)



Com Tio Di, Tia Bele e Pedro

Com Dindinha Ciça

   

Com Tia Aia

E, o Principal: DEUS!!!! "Deus sabe até onde vai a nossa capacidade de lutar e não deixa que carreguemos fardos superiores à nossa força. ELE não espera o Impossível de nós, e sabe o tempo certo de agir em nosso favor".

Queremos Ajudar!

Gente, esse blog conta a nossa história, porque cada bebê com SPR é diferente um do outro. Me lembro que Gabriel diz isso no blog dele, mas que no final de tudo todos saem bem, cada um com a sua trajetória.

Lá em Bauru vi bebês com SPR bem mais graves que a Lu, que precisavam de traqueostomia, de gastro, a até dos dois procedimentos cirúrgicos, mas vi também bebês que pratricamente não tinham dificuldade em sugar e saíram de lá mamando, sem cânula e sem sonda.

No nosso caso saímos com os dois, mas voltamos, fizemos a retirada e a Lu está cada vez melhor!

O que aprendi sobre a SPR?

Que é uma tríade: Micrognatia (queixo pequeno), língua pra trás (glossoptose) e fissura de palato. A migrognatia e a glossoptose juntas reduzem o espaço da garganta dificultando a passagem do ar, complicando a respiração e, consequentemente, a alimentação. A gravidade desses problemas pode variar. Há bebês que apresentam cianose, asfixia. Esse não foi o caso da Luísa, ela não fazia cianose, o que facilitou bem sua alimentação.

Como a língua desses bebês é mais para trás, é preciso que o bico da mamadeira seja posicionado em cima da língua, sem deixar que o bebê coloque a ponta no furo e obstrua a saída do leite.

É importante o uso de chupeta, mas eles geralmente não gostam das ortodônticas. Usamos aquela chupeta (condenada pelos dentistas) com uma bola na ponta, e isso ajudou também na sucção e no posicionamento da língua.

Pelo que aprendi, a maioria dos bebês supera esse início conturbado de vida e, desde que tratados adequadamente, terão vida normal.

É muito importante um acompanhamento multidisciplinar: pediatras, fonos, nutricionistas etc.

Espero que nosso relato ajude pais que estejam passando por um problema semelhante!

Nos colocamos à disposição também através de nosso e-mail: bigballeventos@hotmail.com

Um Abraço Carinhoso à todos que acompanharam mais de perto nossa história!

Rosana, Felipe e Luísa.

Capítulo 11: Nossas humildes conclusões!

Ainda é cedo para chegarmos a conclusões definitivas sobre a SPR, e a melhor forma de lidar  com o  tratamento, até porque ainda estamos passando muita coisa. Prometemos depois da recuperação da Palatoplastia organizar bem nossas idéias e vir aqui darmos um melhor depoimento sobre tudo. Mas mesmo assim vamos arriscar algumas conclusões porque acreditamos que "nosso time está ganhando", Graças a DEUS!

1º) Não é fácil, não dá pra negar!

2º) Muitas pessoas, sem maldade, irão vir com consolos que não vão servir, porque cada um sofre com o problema que está vivendo, mesmo sabendo que existem problemas piores;

3º) Tem Solução!

4º) O casal precisa de ajuda, não dá pra passar tudo sozinho.

5º) Pra gente, o blog que relata a história da Lorena (http:www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com) foi essencial, nos deu força, muitos esclarecimentos e ainda conhecemos um casal nota mil: Gabriel e Karen.

6º) Bauru é incrível! Mais do que recomendado, pegamos verdadeiro amor pelo Centrinho e por todos os PROFISSIONAIS de lá! Chegamos a ter contato com famílias do RJ que optaram por tratar por aqui mesmo e deu tudo certo. Outras, que seus bebês foram submetidos a gastrostomia aqui e que depois também dará certo, mas enfim, o Centrinho é O LUGAR!

7º) Intubação Nasofaríngea, algo que a gente temia no começo, foi muito importante no resultado positivo; Porque antes de se alimentar é preciso respirar e a cânula ajudou muito.

8º) A mamadeira que vem sendo usada em Bauru é a Chuquinha da Lilo (sem querer fazer propaganda, mas nesse caso é mais que merecida), com bico de Látex, bem macio e eles fazem um furo diferenciado (1 milímetro), isto é, aumentam um pouco o furo original, mas é bem pouco!

9º) O mais importante de tudo: Paciência e Fé! Sempre falam "é preciso muita paciência", mas só passando pra entender o que é Paciência!

Capítulo 10 - A volta pra casa

Dia 21 de outubro tivemos alta e no relatório está previsto o retorno com um aninho de idade para fazer a palatoplastia. Lu está de carinha limpa, bom demais vê-la assim!

Chegamos em casa muito felizes, mas cansados da viagem (era sexta feira... que trânsito!)  Meu irmão e minha cunhada estavam lá nos esperando, que saudade...foram só 3 dias longe dessa vez, mas parecia muito tempo!

Quando chegamos, confesso estar bem confusa, com medo dessa nova etapa, porque eu  não tinha mais o recurso da sonda, Luísa tem que mamar de qualquer forma! Mas fomos em frente...Luísa tomou uma vacina, teve febre e pronto: nada de querer mamar! Mais preocupação!

Saímos de Bauru com Luísa pesando 5.570 KG. No dia 31 de outubro, 12 dias sem sonda, fomos ao Pediatra daqui de Niterói. Lá ela pesou a Lu, que ela estava com 5.500KG, logo perdeu 70 gramas e o ideal seria ela estar ganhando cerca de 30 gramas por dia. Ficamos preocupados e entramos em contato com o Centrinho. Drª Rita e Drª Marith nos deram a opção de adicionar polímero de glicose para que o leite fique mais calórico, e foi o que fizemos.

Aparentemente (e nossos braços que o digam) a Luísa está mais pesada, mas ainda não aumentou o volume de suas mamadas, continua mamando entre 90m e 120ml a cada 3 e 1/2 h.

Amanhã teremos nova consulta no pediatra e volto aqui para novidades da nossa princesa, que ontem completou 4 meses de vida! Felicidades!!!!!!!!!!!!!