Ex Pierre Robin!

Resolvi fazer essa postagem pq tenho recebido contatos de pais e parentes de crianças nascidas com SPR agradecendo pelo blog que fizemos e pedindo que a gente continue mandando notícias da Luísa!

Não quero abandonar o blog, pq essa troca é muito gratificante pra gente! Não nego que quando leio as postagens antigas choro...e muito! Foi um momento muito difícil o período inicial de vida dela, mas posso garantir, passa e a gente vai esquecendo. Tanto esquece que Luísa vai até ganhar uma irmazinha! Quando estava passando por tudo aquilo, eu dizia: nunca mais quero ter filhos, sofri demais!

Mas, graças a Deus, a SPR é uma patologia passageira, eu acho! Olho pra ela, ainda vejo que seu queixinho é pequeno, mas a considero uma "ex pierre robin"! Ela está falando muito bem, até inglês já arrisca umas palavrinhas. Ontem completou 2 anos e 5 meses e está muito feliz em saber que ganhará uma irmã, a Nina.

Com relação à SPR, em janeiro faremos 1 ano da cirurgia e provavelmente haverá um retorno à Bauru para revisão do palato.

O que mais posso contar? Que ela é uma sapeca, que teve alta da fono, que fala coisas inacreditáveis para sua idade, que é uma pessoa do bem e FELIZ, o que sempre sonhei pra ela. O importante é sabermos que, apesar dela ter passado tanta coisa em tão pouco tempo de vida,ela não é nenhuma "tadinha"e que por isso, é preciso sim levar broncas...está levada demais! '

Vou postar uns videos dela falando pra matar a curiosidade de algumas mães que me escrevem perguntado se ela ficou fanha!

Voltarei aqui sempre que puder para mais notícias! Um bj carinhoso!

FINALMENTE A PALATOPLASTIA!

1) A Preparação para cirurgia:

Quando vai chegando perto da cirurgia começam a surgir os fantasmas na nossa cabeça, afinal, nosso Maior Amor será submetido a uma anestesia geral, com todos seus riscos e etc... Busquei informações com as mães que já haviam passado por tudo isso, vejam o que apurei:
Não poderá ser usada mamadeira e nem chupetas durante os 30 dias após a cirurgia; Mão na boca nem pensar; Alimentação líquida por 30 dias, mais para fria (para evitar sangramentos).
Quanto a mamadeira, eu já vinha substituindo ela por leite engrossado na colher há algum tempo, então foi tranquilo. Já chupeta, essa sim foi difícil! Uns me diziam: “ tire logo”; outros diziam para não me preocupar porque depois da cirurgia, com a boca sensível, ela não iria querer. Gosto de ouvir opiniões, mas acabo decidindo conforme meu coração de mãe, pq esse é sábio! Foram 3 noites de choro e pouco sono aqui em casa...Luísa acordava pedindo a “bubu” dela e eu quase enfraqueci, mas Felipe foi forte e disse: “calma, vamos vencer mais essa”! Valeu a pena, do quarto dia em diante, ela nem lembrava da chupeta, salvo uma recaída que teve, mas no fim foi tudo bem.
2) As tentativas de operar:

Foram duas idas frustradas a Bauru: A primeira foi em outubro (Fomos nós 3 e mais minha irmã e minha amiga-irmã Flavia), mas não entramos no mapa cirúrgico.O Centrinho é um Hospital do SUS e, diferentemente do que eu pensava, quando nos chamam para os exames pré-operatórios, a cirurgia, ainda assim, não está confirmada pq é preciso ter a vaga! Nessa primeira vez, a cirurgia seria na sexta feira, mas não houve vaga e, por isso, nos pediram que ficássemos o fim de semana na cidade para nova tentativa na semana seguinte. Mas na noite de sexta Luisa gripou...voltamos pra casa no sábado!
Na segunda vez, em dezembro de 2012, fomos para os exames pré-operatórios de novo. O exame de sangue apontou uma alteração nos "bastões", e nesse momento a cirurgiã nos questionou se fizemos uso de algum medicamento que tivesse corticóide. E nossa resposta foi sim, usamos Predisim para terminar com a “catarreira” da Lulu e enfim conseguirmos operá-la. Daí veio a notícia: não é bom que tenha feito uso de corticóide em até um mês antes da cirurgia pq esse tipo de medicamento atrapalha a cicatrização...voltamos pra casa de novo!
Nesse momento nosso grau de ansiedade já estava nas alturas, afinal Luísa completaria 1 ano e 1/2 em janeiro...o tempo voa! Mas, como sempre, a SPR nos exige a maior das paciências!! Aguentamos firmes, mas confesso que esse período foi muito difícil, chegamos a procurar um cirurgião muito conceituado aqui do RJ, mas meu coração de mãe que dizia que eu tinha que terminar esse ciclo em Bauru.

3) Enfim a Palatoplstia!

Marcada para 18 de Janeiro de 2013, viajamos dia 16/01 para fazer os exames no dia seguinte. No dia 17 foram feitos os exames e, diga-se de passagem, é um dia muito cansativo. O dia começa às 7:00h, com exame clínico, depois de sangue, otorrino, dentista, fono, psicóloga, palestra sobre a cirurgia, consulta com anestesista e por fim, com a cirurgiã, que no nosso caso foi Dra Telma! Conforme conversa com anestesista, Luísa só poderia tomar leite até as 3:00h da madrugada, mas ela não quis. Acordamos, ou melhor, levantamos (não dormi,claro!rs) cedo e fomos para o Hospital às 8:00, com Luisa em jejum! A cirurgia dela foi a segunda do mapa, ela ficou absurdas 14 horas sem comer (e feliz, acreditam? Ela é um anjo mesmo!)No final dessas horas, comecei a perceber que ela estava molinha e fiquei tensa. Minha irmã, que é médica, procurou o pediatra e pediu que a hidratassem urgentemente e ele concordou! Na exata hora que iriam colocar ela no soro, a chamaram para operar! Ufa! Ou Melhor...Ai, meu Deus! Luisa entrou por volta de 13h, vcs não imaginam a dor que é entregar sua bebezinha no centro cirúrgico. Eles dão um xarope pré- anestésico, mas Lulu não dormiu, a entreguei com os olhinhos abertos. Que dor, meu mundo foi ao chão...mas não tinha outra saída, chegou a hora de operá-la! O que me deixou um pouco mais calma foi saber que minha irmã estava lá dentro com ela...ela conseguiu assistir a todo o procedimento e após uma hora me mandou um torpedo dizendo que foi um sucesso! Minhas pernas tremiam, mas meu coração sentiu um alívio nesse momento!

4) O encontro pós-operatório:

Fomos chamados até a salinha de pós-operatório e quando a vi foi difícil, saia bastante sangue de sua minúscula boca, que estava com um cortezinho de cada lado (isso ocorre por conta do alargador usado durante a cirurgia para ter acesso ao palato) e também de suas narinas. Não sei como mantive a calma, ela me abraçou e choramos juntas! Como o Hospital é público, ela não fica sozinha nesta sala, ficaram mais 4 crianças, todas chorando...difícil! E, de repente, me aparece a enfermeira com leite e começa a tentar dar pra ela numa posição meio deitada...surreal! Ela, claro, não tomou nada, só chorava!

5) As primeiras 24 horas:

As primeiras 24 horas são, sim, TERRÍVEIS! Mas passam! Luísa não comeu nada, teve que ficar no soro... A boca continuou a sair um pouco de sangue e as narinas também!
6) 48 horas:

Para ter alta a criança deve estar comendo e aí, pronto: começa uma tensão! No nosso caso, Luísa só aceitou Leite com sorvete, o geladinho parecia descer! Almoçou a sopa rala e no jantar chegou a querer mais, tamanha sua fome!

7) A Alta:

Passadas as 48 hs no Hospital, no domingo, o cirurgião (que não foi o que operou a Luísa) olhou o palato,disse estar tudo bem e deu alta. Sugeriu que, como moramos longe, ficássemos mais 2 dias na cidade e nós o atendemos.

8) A dieta líquida:

Essa questão da dieta líquida foi tranquila pra gente porque eu já estava me preparando para isso. Tirei a mamadeira, dava suco e água no copinho e leite engrossado na colher. Foram duas as maiores dificuldades: uma que pelo fato dela já comer de tudo, ela pedia sólido, como ovo (que ELA AMA!) e queijo minas...eu dizia que não tinha e distraía ela! A gente escondeu todas as comidas da casa. Fazíamos um revezamento, ninguém podia comer perto dela! A segunda foi que, como líquido digere rápido ela sempre estava com fome e acordava à noite pedindo comida. Eu dava toda madrugada um copo de Iogurte (Ninho Soil), com fome que eu não ia deixá-la, né?

9) Acompanhamento do palato:

Quando a gente tem alta, somos orientados a olhar o palato para ver como está a cirurgia. Luísa, meu anjo, sempre colabora e mostra! Passados os 30 dias percebemos que no meio do palato ficou um furinho mto pequeno, como uma cabeça de alfinete...chorei mto! Entrei em contato com Dra Telma e ela me perguntou se poderia mandar fotos e eu fiz! Ela me disse que, como não volta alimentos por lá e está mto pequeno, ela acredita que não haverá problema, porque não há escape de ar, logo nada afetará! No retorno de 1 ano ela nos orientará melhor,afinal, antes desse prazo, ainda que fosse preciso fazer algo, não daria ainda.

10) Minhas Humildes Conclusões de Mãe:

Graças a Deus fomos para o Centrinho, Aprendemos sobre SPR,Luisa mamou, comeu e teve vida normal mesmo antes da cirurgia. Após a cirurgia, nem se fale...uma sapeca, querendo falar! Entrou na fono, mas ainda estamos na fase inicial. Quanto a questão da cirurgia, mtas mãe de outros Estados me perguntaram o que eu acho delas operarem por lá! Operar no Centrinho foi uma decisão muiiiito pensada e refletida, tive medo de fazer por aqui e, caso desse errado, me culpar pra sempre. Mas acredito que em mtas Capitais existam profissionais aptos a realizar a palatoplastia. Outro ponto importante é que no Centrinho a gente não se sente só, são várias mães com o mesmo sentimento e isso consola muito! Trocamos experiências e temos até contatos com mães que estão na consulta de 1 ano de cirurgia. Esse lado é maravilhoso e tudo isso contou pra minha decisão! Ouvi meu coração e deu tudo certo! Vcs podem pensar, mas tem um pequeno buraquinho... mas ele é quase invisível (às vezes não conseguimos vê-lo mesmo!) Hoje, 2 meses após a cirurgia, posso dizer que a Lulu está 100%! E dia 01/04 inicia o Colégio! Quanto a sua fala, ainda é mto cedo pra falar, mas creio que ficará ótima também! Agradeço o carinho de todos que nos acompanham e prometo contar as novidades sempre! As mamães que estão se preparando para cirurgia, como Priscilla, Tati e todas as demais, contem conosco!!!

Seguem fotos da Lulu,antes e depois da cirurgia!

 

brincando na sala antes da cirurgia!

                                     No dia seguinte da cirurgia, já brincando pelos corredores do Hospital,com a boquinha machucada!

 

 

 

Sapeca, feliz e, melhor, pronta para nova etapa da vida!