quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Queremos Ajudar!

Gente, esse blog conta a nossa história, porque cada bebê com SPR é diferente um do outro. Me lembro que Gabriel diz isso no blog dele, mas que no final de tudo todos saem bem, cada um com a sua trajetória.
Lá em Bauru vi bebês com SPR bem mais graves que a Lu, que precisavam de traqueostomia, de gastro, a até dos dois procedimentos cirúrgicos, mas vi também bebês que pratricamente não tinham dificuldade em sugar e saíram de lá mamando, sem cânula e sem sonda.
No nosso caso saímos com os dois, mas voltamos, fizemos a retirada e a Lu está cada vez melhor!

O que aprendi sobre a SPR?
Que é uma tríade: Micrognatia (queixo pequeno), língua pra trás (glossoptose) e fissura de palato. A migrognatia e a glossoptose juntas reduzem o espaço da garganta dificultando a passagem do ar, complicando a respiração e, consequentemente, a alimentação. A gravidade desses problemas pode variar. Há bebês que apresentam cianose, asfixia. Esse não foi o caso da Luísa, ela não fazia cianose, o que facilitou bem sua alimentação.
Como a língua desses bebês é mais para trás, é preciso que o bico da mamadeira seja posicionado em cima da língua, sem deixar que o bebê coloque a ponta no furo e obstrua a saída do leite.
É importante o uso de chupeta, mas eles geralmente não gostam das ortodônticas. Usamos aquela chupeta (condenada pelos dentistas) com uma bola na ponta, e isso ajudou também na sucção e no posicionamento da língua.
Pelo que aprendi, a maioria dos bebês supera esse início conturbado de vida e, desde que tratados adequadamente, terão vida normal.
É muito importante um acompanhamento multidisciplinar: pediatras, fonos, nutricionistas etc.

Espero que nosso relato ajude pais que estejam passando por um problema semelhante!
Nos colocamos à disposição também através de nosso e-mail: bigballeventos@hotmail.com
Um Abraço Carinhoso à todos que acompanharam mais de perto nossa história!
Rosana, Felipe e Luísa.



2 comentários:

  1. Tenho um filho q tem palat aberto total na hora da cirurgia foi concelado porque a boca nao abriu. Direito vou passa pelo outro medico da Orto aqui em bauru ??? Ele abri so um pouco da boca

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  2. OI Jozelia, tenha paciencia, que tudo da certo no final! Seu bebe está fazendo o tratamento no centrinho? está em boas mãos! Abraços!

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