Notícias da Lulu

Essa Postagem será sempre atualizada com as novidades da Luísa...me permitam dividir suas gracinhas, suas descobertas, porque é DEMAIS!!!!

Lu descobriu o pé:uma fofura, coloca na boca e ri pra gente!

Com 4 meses e 1/2 começei (por minha conta!rs) a dar papinhas de frutas para ela: maçã, pera, banana prata e mamão (todas cozidas!): sucesso total! Luísa amou essa novidade de comer, que para ela é melhor que sugar, claro!

Luísa adora "bater uma perninha" em Itacoatiara...sempre que dá um solzinho a levamos, bom demais!

Dia 06/12 (terça feira) Lu vai fazer 5 meses!!! Mtas Felicidades!
No dia seguinte, resolvi começar com a papinha salgada no almoço...fiz de batata baroa com cenoura, mas não deu certo, Lu comeu 3 colheres e vomitou tudo! Fiquei triste...
Mas, no outro dia troquei o sabor: fiz abóbora com inhame e caldinho de músculo...sucesso total! Luísa comeu o potinho de 150 ml todo!!!! Que bom!

A fase oral da Lu tá mto animada...não sei não, mas acho que vem dentinho por aí, galera, ela tá com um nervosinho enorme na boca...

6 meses da nossa Lulu...quanta FELICIDADE! Ela está muito bem, tomando a sopinha que Tia Bele (minha super cunhada) faz questão de fazer! Além disso, descobriu a delícia da papinha de banana com Mucilon (foi mal a propaganda, pior, gratuita)! Não consigo descrever o prazer que me dá de dar comidinhas e leitinho e etc e tal para Lulu!
No dia seguinte do seu sexto "mesiversário" Lu deu sua primeira nadadinha na piscina...ela amou, acho que vai ser surfista igual ao papai!!!!

Gente, como cada dia é uma novidade, né? Tô curtindo muito isso! Lulu quer ficar sentada brincando com suas coisinhas...uma graça! E agora quer segurar a mamadeira sozinha..quanta independência!!!rs

7 MESES DA LULU...BOM DEMAIS! Cada Dia uma novidade, são gargalhadas, está sentando sozinha, brincando com as coisinhas dela, entendendo as brincadeiras...só alegria!
O fato da Lu ter uma fenda palatina faz com que possa vir a ter otites repetidas, o que não é legal! Esses dias ela começou a ficar apertando a orelhinha esquerda, levei ao pediatra e pronto: apareceu uma inflamação lá...ela está tomando (pela 1ª vez) antibiótico...que peninha! Mas faz parte. Apesar disso, ela está risonha e até curtindo o seu 1º carnaval!!!!

Ontem, dia 06/03/12, Luísa completou 8 meses de VIDA! Passada a otite após 14 dias de antibiótico, ela está ótima!!! Ela é um verdadeiro "bebê sorriso", ouvir a Lu chorar é extremamente raro! Já acorda sorridente e de tudo acha graça, Deus queira que ela continue FELIZ assim pra sempre! Ela está cada dia mais esperta, se virando p/ alcancar seus brinquedos...mas ainda não engatinhou de verdade...ela dá uns pulinhos sentada e pega o que ela quer...muito engraçada! Como ela ama os palhaços Patati Patata, a Dinda dela chegou ontem com o Patati...ela amou!!! Olhem a fotinho abaixo!!!

9 Meses!!!!!! Quanta Felicidade!
Os 9 meses da Lulu foram mto bem comemorados na praia...local que ela já ama, afinal, filho de peixe...ela está mto esperta, nos dando mtas alegrias! Soltou esses dias um "mama", que me deixou derretida!
BOM DEMAIS!!!!!!!!!!!!

1ª Páscoa da Lulu...delícia!!!!!!!! Há mais ou menos 15 dias, nasceu a Giovana, filha da Prisicla e do Alex, no mesmo Hospital que a Lu e tb com SPR. Através desse blog, eles nos enviaram um e-mail e nós estamos fazendo o possível para ajudá-los nessa fase, que é realmente muito difícil! Parece que estamos num túnel escuro, mas no que depender de nós a Gionava vai surpreender os pais dela! Um Bj grande p/ vcs, Alex e Priscila! Hoje a Lulu está completando 10 Meses de Vida! Uma delícia a vida com ela! Tá ficando em pé, de repente cai e ri dela mesma! Ela é muito bem humorada e FELIZ, que é o que mais quero para ela! Agora começei a pensar em como será a cirurgia do palato e isso me deixa um pouco tensa. A Luísa ama o "bubu" dela (chupeta) e parece que depois da operação terá que ficar 1 mês sem...como será isso? Apesar de estar curtindo muito cada fase, me dei conta desse detalhe: palatoplastia! Mas tenho certeza que tudo dará certo, apesar de termos que enfrentar mais essa "fase braba". Seja como Deus quiser!

11 Meses da Luísa: tá uma fofa, com 1 dentinho aparecendo e outro bem pequeno. Eu que sempre quis ver logo os dentinhos, agora percebi como o nascimento deles deixa a criança nervosa! Luísa quase engole a própria mão, fica irritada, grita e tudo. Mas continua sorridente. Adora dançar, não pode escutar uma música, seja qual for o ritmo que ela começa a dançar...coisa fofa!!!!!!!!!! Ela tem todo um repertório de gracinhas que é só pedir que ela faz: carinha de bichinho feio, beijo normal, beijo de língua, pose, parabéns pra você, dança...delícia! Olha ela fazendo pose:

1 ANINHO DA LUÍSA! Que dia Especial: 6/07/12. Foi um dia de muita emoção...passou um filme em nossas cabeças de tudo que passamos nesse primeiro e intenso ano! A festa não podeira deixar de rolar, afinal, Merecemos Comemorar, né? No sábado, dia 7/07/12, no Country Club, estávamos todos lá, unidos, comemorando esse ano...juntos com a turma da "Galinha Pintadinha", claro! Foi um dia inesquecível e a Luísa tb aproveitou muito! Nem acreditou quando se deparou com a Galinha Pintadinha fora da TV! Bom Demais!!!!!! Depois posto fotos oficiais, por hora colocarei uma da Lulu, querendo andar!

Acabamos de receber mais um contato aqui do RJ dos Pais da Manu, tb nascida com SPR (em 22/07/2012). Desejamos mta paciência, força e fé para esse difícil início e nos colocamos inteiramente à disposição de vcs para o que der e vier! PALATOPLASTIA MARCADA PARA 18/10/12!!!!!!!!!!!!!!!!!! Chegada em Bauru dia 16/10, exames 17/10 e cirurgia 18/10, tudo vai dar certo, passagens aéreas compradas! Apesar da ansiedade, estamos com o coração confiante de que essa cirurgia significará para a Lulu uma virada de página, será ex Pierre Robin e terá vida totalmente normal! Amém! Hoje liguei p/ minha querida amiga Karen, mãe da Lorena, do blog que amo: www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com e ela vem me deixando mais calma e me disse que está na hora de começar a fazer a retirada da chupeta. Contei a ela do amor que Luísa e eu temos pela chupeta...eu assumo, amo a chupeta, ela acalma e deixa Luísa mto feliz, como não gostar? Mas ela está com os dias contados, só preciso tomar a decisão e não dar mais...ai ai...faz parte, né?

Mais uma do Primeiro Aninho da Lulu! Ah, lembrei...com um ano, um mês e uma semana, Luísa disparou a andar...disparou mesmo! Mta Emoção e mto privilégio poder acompanhar cada etapa! Haja Coração!!! Recebemos mais um contato de um bebê nascido com SPR: o Bernardo, de Maceió. A Natália,mãe dele, está na fase tensa dos "mls mamados". Fase difícil,mas como disse a ela via e-mail, vai passar! Contem conosco! Na próxima terça-feira,dia 16 de outubro,estamos indo à Bauru para os exames e,se Deus quiser, a Palatoplastia...estamos com todas as energias voltadas para essa etapa. Conversamos com a Lulu sobre a cirurgia e ela já mostra para todo mundo onde tem o "buraquinho" na boca e como Papai do Céu vai fazer pra fechá-lo...ai,ai,que ansiedade! No mais, a Lulu está uma GOSTOSA!!!!!!!!!!!!!!!!!

Estivemos no Centrinho, Eu,Lipe e minhas irmãs Lá e Aia (tropa toda!!!!);fizemos a Nasolaringoscopia e o exame de sangue,passamos por toda a equipe multidisciplinar, mas ainda não foi dessa vez que operamos! Luísa não entrou no mapa cirúrgico de sexta-feira e então pediram que aguardássemos na cidade até a próxima terça-feira para operarmos...Luisa gripou! Resultado? Voltamos pra casa! Muito Difícil ir à Bauru, passar por todo esse "ritual"pré-operatório, a mega ansiedade e nada acontecer...senti uma sensação estranha: decepção e,ao mesmo tempo, alívio...vontade de protelar essa fase que se aproxima. Mas sinto que a hora da cirurgia chegou, a Lulu quer falar e a falta do palato mole atrapalha, fora todo o resto...não dá pra correr! Vamos em frente, quem tem fé diz para si: "não era para ser, tudo tem a hora"! Cabeça erguida! Estamos aguardando a próxima data para a palatoplastia! Olha a Lulu no centrinho...tão inocente! Brincou,dançou, cansou...até breve Bauru!Lulu encontrou Galinha Pintadinha e o Galo Carijó! Por último a tropa brindando "à vida"!

Em dezembro estivemos em Bauru (mais uma vez!!!), mas o exame de sangue da Lulu apontou uma alteração nos "bastões"...fomos questionados se ela esteve gripada por esses dias e o que haviamos dado de medicação...daí veio a noticia: como tinhamos medicado com predisim pq ela estava com mto catarro, tivemos a informação de que a cirurgia não poderia ocorrer pq com corticóide no sangue a cicatrização fica prejudicada...retornamos pra casa, agora só em janeiro de 2013. Estou preocupada, ansiosa, tensa...mas não sem fé de que a hora certa chegará! Até 2013 Centrinho! Feliz Ano Novo!

Na foto com a amiguinha Lara que tb foi pra cirurgia e na outra,eu dando a "papa aguada" do Centrinho...olha meu sorriso amarelo! Enfim OPERAMOS!!! DIA 18/01/13 APÓS O MÊS DE RECUPERAÇÃO PROMETO UM CAPÍTULO SÓ SOBRE A PALATOPLASTIA!ATÉ LÁ!

Agradecimentos!!!

Embora nossa história ainda tenha alguns cápítulos, sentimos a necessidade de começar a agradecer às pessoas especiais que foram colocadas no nosso caminho...verdadeiros anjos!

Em Primeiro lugar nossa família, nossa fortaleza!

À nossa segunda família (Família Cotrim) sempre presentes e cheios de positividade!
Ao Querido Cunhado Bolão, que representou muito bem a Big Ball Brinquedos em nossas idas a Bauru http://www.bigballbrinquedos.com.br/
À todos os amigos e familiares que, mesmo de longe, rezaram por nós! Não caberia aqui o nome de todos de tanto carinho que recebemos!
Ao Dr. Luiz Sergio Zanini, que veio rapidamente nos atender, fez o diagnóstico e nos apoiou muito!
Às fonoaudiólogas Maria Célia Rendeiro e Fabíola Costa, que nos acompanharam aqui em Niterói, com muito carinho e dedicação.

Aos pais da Lorena, Karen e Gabriel: através do blog deles enxergamos com maior clareza  o problema que estávamos passando, e tivemos a força de irmos para o Centrinho.

Aos pais/tios de crianças com SPR que conhecemos em Bauru, pela troca de experiência: Mery, mãe do Vítor, Nayara, tia do Davi, Pais da Belinha e todos os outros!

Ao HRAC (Centrinho) pelo carinho e dedicação de seus profissionais: Drª Rita, Izabel, Marith; às enfermeiras Catarina, Bruna, Lilian, Cleide, Elaine, Thais, Laressa, Dri, Dani, Marcia (todas!!!!!!!); à nutricionista Gabriela, à Fonos Vera, Haline e Rosana; às meninas da Terapia Ocupacional; às Geneticistas, Assitentes Sociais; ao pessoal da limpeza (nota 10!), do lactário e etc...

Com Vovó Nininha e Vovô Dejalma

                    



Com os Dindos (Irmã, te amo além do que vc imagina!)



Com Tio Di, Tia Bele e Pedro

Com Dindinha Ciça

   

Com Tia Aia

E, o Principal: DEUS!!!! "Deus sabe até onde vai a nossa capacidade de lutar e não deixa que carreguemos fardos superiores à nossa força. ELE não espera o Impossível de nós, e sabe o tempo certo de agir em nosso favor".

Queremos Ajudar!

Gente, esse blog conta a nossa história, porque cada bebê com SPR é diferente um do outro. Me lembro que Gabriel diz isso no blog dele, mas que no final de tudo todos saem bem, cada um com a sua trajetória.

Lá em Bauru vi bebês com SPR bem mais graves que a Lu, que precisavam de traqueostomia, de gastro, a até dos dois procedimentos cirúrgicos, mas vi também bebês que pratricamente não tinham dificuldade em sugar e saíram de lá mamando, sem cânula e sem sonda.

No nosso caso saímos com os dois, mas voltamos, fizemos a retirada e a Lu está cada vez melhor!

O que aprendi sobre a SPR?

Que é uma tríade: Micrognatia (queixo pequeno), língua pra trás (glossoptose) e fissura de palato. A migrognatia e a glossoptose juntas reduzem o espaço da garganta dificultando a passagem do ar, complicando a respiração e, consequentemente, a alimentação. A gravidade desses problemas pode variar. Há bebês que apresentam cianose, asfixia. Esse não foi o caso da Luísa, ela não fazia cianose, o que facilitou bem sua alimentação.

Como a língua desses bebês é mais para trás, é preciso que o bico da mamadeira seja posicionado em cima da língua, sem deixar que o bebê coloque a ponta no furo e obstrua a saída do leite.

É importante o uso de chupeta, mas eles geralmente não gostam das ortodônticas. Usamos aquela chupeta (condenada pelos dentistas) com uma bola na ponta, e isso ajudou também na sucção e no posicionamento da língua.

Pelo que aprendi, a maioria dos bebês supera esse início conturbado de vida e, desde que tratados adequadamente, terão vida normal.

É muito importante um acompanhamento multidisciplinar: pediatras, fonos, nutricionistas etc.

Espero que nosso relato ajude pais que estejam passando por um problema semelhante!

Nos colocamos à disposição também através de nosso e-mail: bigballeventos@hotmail.com

Um Abraço Carinhoso à todos que acompanharam mais de perto nossa história!

Rosana, Felipe e Luísa.

Capítulo 11: Nossas humildes conclusões!

Ainda é cedo para chegarmos a conclusões definitivas sobre a SPR, e a melhor forma de lidar  com o  tratamento, até porque ainda estamos passando muita coisa. Prometemos depois da recuperação da Palatoplastia organizar bem nossas idéias e vir aqui darmos um melhor depoimento sobre tudo. Mas mesmo assim vamos arriscar algumas conclusões porque acreditamos que "nosso time está ganhando", Graças a DEUS!

1º) Não é fácil, não dá pra negar!

2º) Muitas pessoas, sem maldade, irão vir com consolos que não vão servir, porque cada um sofre com o problema que está vivendo, mesmo sabendo que existem problemas piores;

3º) Tem Solução!

4º) O casal precisa de ajuda, não dá pra passar tudo sozinho.

5º) Pra gente, o blog que relata a história da Lorena (http:www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com) foi essencial, nos deu força, muitos esclarecimentos e ainda conhecemos um casal nota mil: Gabriel e Karen.

6º) Bauru é incrível! Mais do que recomendado, pegamos verdadeiro amor pelo Centrinho e por todos os PROFISSIONAIS de lá! Chegamos a ter contato com famílias do RJ que optaram por tratar por aqui mesmo e deu tudo certo. Outras, que seus bebês foram submetidos a gastrostomia aqui e que depois também dará certo, mas enfim, o Centrinho é O LUGAR!

7º) Intubação Nasofaríngea, algo que a gente temia no começo, foi muito importante no resultado positivo; Porque antes de se alimentar é preciso respirar e a cânula ajudou muito.

8º) A mamadeira que vem sendo usada em Bauru é a Chuquinha da Lilo (sem querer fazer propaganda, mas nesse caso é mais que merecida), com bico de Látex, bem macio e eles fazem um furo diferenciado (1 milímetro), isto é, aumentam um pouco o furo original, mas é bem pouco!

9º) O mais importante de tudo: Paciência e Fé! Sempre falam "é preciso muita paciência", mas só passando pra entender o que é Paciência!

Capítulo 10 - A volta pra casa

Dia 21 de outubro tivemos alta e no relatório está previsto o retorno com um aninho de idade para fazer a palatoplastia. Lu está de carinha limpa, bom demais vê-la assim!

Chegamos em casa muito felizes, mas cansados da viagem (era sexta feira... que trânsito!)  Meu irmão e minha cunhada estavam lá nos esperando, que saudade...foram só 3 dias longe dessa vez, mas parecia muito tempo!

Quando chegamos, confesso estar bem confusa, com medo dessa nova etapa, porque eu  não tinha mais o recurso da sonda, Luísa tem que mamar de qualquer forma! Mas fomos em frente...Luísa tomou uma vacina, teve febre e pronto: nada de querer mamar! Mais preocupação!

Saímos de Bauru com Luísa pesando 5.570 KG. No dia 31 de outubro, 12 dias sem sonda, fomos ao Pediatra daqui de Niterói. Lá ela pesou a Lu, que ela estava com 5.500KG, logo perdeu 70 gramas e o ideal seria ela estar ganhando cerca de 30 gramas por dia. Ficamos preocupados e entramos em contato com o Centrinho. Drª Rita e Drª Marith nos deram a opção de adicionar polímero de glicose para que o leite fique mais calórico, e foi o que fizemos.

Aparentemente (e nossos braços que o digam) a Luísa está mais pesada, mas ainda não aumentou o volume de suas mamadas, continua mamando entre 90m e 120ml a cada 3 e 1/2 h.

Amanhã teremos nova consulta no pediatra e volto aqui para novidades da nossa princesa, que ontem completou 4 meses de vida! Felicidades!!!!!!!!!!!!!

Capítulo 9: o Retorno ao Centrinho

Após 2 meses em casa com a Lu voltamos ao Centrinho para a decanulação (retirada da SNG e da cânula). Na verdade, a cânula a gente já vinha percebendo que estava mais que na hora de tirar, porque Luísa estava respirando bem e conseguia mamar sem ela. Não aguentávamos mais passar a cânula, ela entupia, Luísa arrancava, não era fácil.

Estávamos com passagem para dia 17/10, mas devido a uma chuva nosso voo foi remarcado para o dia seguinte.

Lá fomos nós dia 18/10 pro aeroporto, e a chuva continuava. Dessa vez nosso voo saiu.

Chegamos finalmente em Bauru (não há voo direto, primeiro temos que ir para guarulhos e pegar outro voo..êeeee guerra!)

Quando a gente estava descendo do avião, um senhor nos abordou e perguntou o nome do nosso bebê. Nós dissemos e ele pediu para fazer uma oração...foi incrível, ele disse que Luísa estaria curada e nunca mais usaria sonda. Eu e Lipe nos olhamos e ficamos em silêncio até a pousada.

Quando chegamos na pousada eu disse: agora é a despedida da sonda Lu, vamos passar seu leitinho por ela pela última vez na sua vida...com fé!

Fomos para o Centrinho, e chegou a hora de internar a Lu. Para minha sorte Elaine, uma das enfermeiras mais queridas nos recebeu, deu banho na Luísa e...tirou  a sonda!

Eu e Lipe ficamos muito tensos, com medo de como seria a partir daí.

Drª Rita e Drª Marith nos disseram que era hora de tentarmos fazer a retirada.

E assim foi feito: Luísa estava com volume de 120 ml e mamou 100 em todas as mamadas comigo...parecia um sonho!

Às 18 hs era hora de deixá-la e irmos pra pousada...chorei a noite toda! Dormi abraçada com sua roupinha! Ai, ai...

Mas era para o bem dela e fomos à luta!

Voltamos no dia seguinte e tivemos uma péssima notícia: "'mãe, teremos que passar a sonda novamente porque a Luísa não quis mamar de noite e não fez xixi, acreditamos que ela desidratou e terá que tomar 35 ml de soro de uma em uma hora". Fiquei arrasada, estava tão animada e feliz em vê-la sem sonda...então pedi para tentar dar o soro na mamadeira: ela mamou!

Não passaram mais a sonda e ela voltou a fazer xixi, graças a Deus!

Então, em comemoração,  resolvemos pedir a Cleide que furasse a orelhinha dela e ela ficou mais fofa ainda!

Ficamos lá de terça até sexta, sempre acompanhados das fonos que estavam  atentas às mamadas...nos deram alta, Luísa esta apta a viver sem sonda!

Muito difícil descrever nosso sentimento: era emoção, felicidade, ansiedade e medo...será que vai dar tudo certo? E se ela perder peso?

Capítulo 8: levamos nosso bebezinho para casa finalmente!

Após 11 dias em Bauru e 30 na UTI em Niterói, logo 41 dias de Hospital, tivemos alta!

Parece mentira! Vamos para casa com nossa filha!

Minha família estava muito apreensiva, afinal tudo era muito novo para todos nós!

Pegamos um voo normal de volta...que ansiedade! Deu tudo certo!

Meu irmão e minha cunhada nos aguardavam e fomos para casa dos meus pais.

Ficamos dois meses de muita intensidade!!!!!

Troca de cânula 3 vezes ao dia, leite pela sonda, treinamento de sucção. Um bebe normal dá trabalho, imaginem um que usa uma sonda...quase não dormíamos. Minha irmã vinha pra cá e passava muitas manhãs com a Luísa para que a gente pudesse dormir um pouco...quanta dedicação!

Meu irmão e minha cunhada também sempre presentes aqui dando um colinho para Luísa.

Meus pais nem se fale: Amor Incondicional!

Luísa mamava parte de sua dieta via oral e o restante a gente passava pela sonda.

Uma coisa que acredito tenha feito a diferença foi seguir o conselho do Gabriel e também da minha irmã: enxergar que o momento era de alimentar a Luísa para que ela crescesse forte. Eu vivia um dilema: amor e ódio pela sonda! Amor porque de certa forma ela alimentava a Lu e, ódio porque ela obstruia seu narizinho e a acomodava. Parece que todos nós nos apegamos psicologicamente à sonda. Você quer que ela saia, mas ao mesmo tempo ela é uma segurança de que seu bebê não vai desnutrir.

Percebia que quando a Lu cansava de mamar ela olhava a sonda, como se me disesse: passa logo meu leite por ela, vai?

Isso me matava!

Evitamos ao máximo as visitas, conforme fomos orientados, porque tendo a Luísa dificuldade alimentar, imagine se pegasse gripe? Mas, mesmo assim, ela pegou um resfriadinho que fez com que diminuísse suas mamadas...socorro!

Eu passei a estimular a Luísa com toda minha energia...mas minha alegria era de acordo com os mls mamados a cada 3 horas. Então ora eu estava melhor, ora chorava...bipolar era pouco pra mim!

E assim o tempo foi passando. Lu ficou 2 meses em casa de sonda...e o dia de voltar a Bauru se aproximava!Ao mesmo tempo que eu queria ir pra lá, eu estava sofrendo de ter que interná-la de novo...

Capítulo 7: Centrinho: a 1ª internação

Dia 06 de agosto chegamos no Centrinho; Eu, Minha irmã Lanuza e Lulu...era um sábado de sol!

Fomos muito bem recebidas, mas confesso: estava muito triste!Lipe ficou trabalhando e só chegou na segunda feira. Gente, imaginem o que passei: em outro Estado, longe de tudo e de todos, deixar minha única bebezinha internada em um Hospital: que pesadelo!

Nossa, como eu e Lanuza ficamos perdidas...tem coisas que só nos duas sabemos que passamos juntas naquele final de semana! Minha irmã foi e está sendo uma grande força que tenho: com sua presenca, seu amor, sua garra...pirou junto conosco...mas vai ficar boa junto também, quem sabe!

Tive que aguentar as pontas porque no fundo do meu coração algo me dizia que era a melhor decisão!

O Centrinho é um Hospital de referência, com profissionais muito sérios e competentes, e o melhor: São profissionais humanizados! Não que te peguem no colo, mas estão sempre com muita paciência e sorriso sincero nos rostos. Eu estava me sentindo no filme " nosso lar", tamanha paz que sentia nesse lugar.

Ficamos alguns dias na UTI, até ter vaga na UCE (unidade de cuidados especiais). Lá tivemos atenção de uma equipe multidisciplinar, desde geneticista, fisioterapeuta, enfermeiras, pediatras, fonoaudiologas, psicólogas, cirurgiões e etc...A partir daí vi o diferencial do Hospital.

Foram 11 dias nessa primeira internação, onde soubemos que o grau de dificuldade respiratória da Lu é o menor (grau 1) e, por isso, com melhor prognóstico.

Lá foram feitos exames essenciais e diferenciados e o principal: Eu e Lipe fomos treinados das 07:30 até as 18h de como lidar com a Luísa, que foi para casa usando uma sonda nasogástrica (para alimentação) e uma cânula nasofaringea (para melhorar a respirção).

Com relação a sonda nasogástrica já há um diferencial. Lá eles usam uma sonda  que pode ficar até dois meses no organismo, o que evita a troca diária, que é um verdadeiro desgaste físico e emocional para todos.

Já a intubação nasofaringea trata-se de um procedimento que só vem sendo feito lá em Bauru, onde é passado uma cânula desde a narina até a faringe, que além de melhorar a respiração do bebe, ajuda a empurrar sua língua para frente, facilitando a sucção.

Na minha opnião esse foi até então o "pulo do gato" no tratamento, tamanha melhora que a Lu teve para mamar.

Mas uma coisa tenho que dizer: foi muito dificil vê-la com as duas narinas obstruídas. De um lado uma sonda e de outro a cânula.

No Centrinho pudemos ver muito "além dos nossos umbigos". Vimos uma série de anomalias crânio facias e passamos a agradecer mais do que pedir. Não é fácil ficarmos Internados com nossa filhinha, sem certeza de nada. O certo é que estávamos dispostos a dar pra Luísa o que de melhor houvesse, e por isso fomos pra lá, onde conhecem a SPR e seguem um Protocolo de tratamento, que vem sendo de muito sucesso.

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Capitulo 6: A Grande Decisão!

Depois de 30 dias na UTI Neonatal de Niterói, tomamos, o que hoje temos certeza, a melhor decisão de nossas vidas: Transferir Luísa para o Hospital de Bauru-SP, o conhecido "Centrinho".

Essa decisão não foi mérito exclusivamente nosso...teve uma grande participação do Gabriel e karen (pais da Lorena) e dos meus irmãos e da minha cunhada Bele, que foram até Bauru conhecer o trabalho de excelência deles. Ficaram encantados! Nos convenceram! Não é fácil para os pais, no momento em que estão pasando, cheio de dúvidas, incertezas e dor tomar uma decisão sozinhos. A gente mora muito longe de Bauru. Confesso que tivemos uma certa resistência no começo, mas quando vimos que aqui no RJ a SPR é algo tão pouco conhecido e diante da possibilidade de que a Lu pudesse ser submetida a uma gastro tomamos a decisão!

Com exatos 30 dias de vida Luísa foi transferida numa UTI AÉREA... tão bebezinha!!!!!!!!!!!!

Não posso deixar de mencionar o apoio e amizade da irmã que pude escolher nessa vida: Flávia (Aia)...ela providenciou uma ambulância para nos levar até o Santos Drumond! Minha amiga-irmã...te amo demais, hein? E também de nossos primos Angeline e Marcelo, que são dentistas e se especializaram em Bauru...nos deram muita força para irmos pra lá!

Minha Irmã com a Lu no Taxi Aéreo

Meu irmão e minha cunhada, todos felizes com a transferência para Bauru!

                                          Aia, minha amiga-irmã!

Capitulo 5: dúvidas!

SPR? Gastro? Sonda? Fono? Quanta coisa!!!!!!!!!!!!!!!!
O que é SPR? Fomos, claro, pesquisar na internet. Não foi nada bom! Eram muitas informações, termos técnicos e etc. Fomos atendidos por uma geneticista que nos deu um laudo de que tratava-se de SPR Isolado. Isolado? Sim! Porque há algumas síndromes que comumente vem associadas à SPR.
Até então não sabia o que era de fato a SPR, em verdade nem sei se consegui saber. Está mais claro, mas como as causas não são exatas, acho que fica meio "no ar". Sei que de nada mudaria saber a causa, mas qual pai não gostaria dessa informação?
Um fator importante na nossa jornada foi o trabalho das fonos.Desde os primeiros dias procuramos ajuda fonoaudiológica.  Tivemos duas fonos maravilhosas, a quem seremos eternamente gratos: Drª Maria Célia Rendeiro e Drª Fabíola Costa. Elas fizeram a estimulação da sucção da Lu desde seus primeiros dias de vida e isso, certamente, foi muito importante no resultado atual.
Vou Pedir Autorização para colocar fotos delas e seus telefones, afinal, elas merecem nosso carinho, respeito e também divulgação!

Capitulo 4: UTI Neonatal: até quando????

Os dias vão passando e nossa Lulu continuava lá, internada por conta de não conseguir sugar...ela precisava sugar 55 ml na mamadeira, mas não passava de 15 ml. Era muito cansativo para ela. É um problema de motricidade!

Na UTI onde ela estava 90% era de bebês que nasceram pre maturos. Muito pouco me explicavam sobre a SPR. Com menos de 24 hs  foi colocado na Lu uma "prótese de palato", pela Drª Larissa (que também atende no Hospital Loreto), que é parecida com um aparelho que "fecha" o palato, fazendo com que ela tenha pressão intra oral e consiga assim sugar, mas não vimos grandes melhoras com isso, pelo contrário, era tenebroso ver as enfermeiras enchendo sua minúscula boca de "corega" para fixar a tal prótese.

Meus questionamentos continuavam "porque tenho que passar isso?"

Gente, só não fui pra camisa de força porque tenho uma família MARAVILHOSA...Eu e Lipe fomos abraçados por todos, nossos pais, irmãos, cunhados, amigos! Que sorte a nossa!

Começei então a questionar os médicos: qual é a previsão de alta? O que vcs acreditam que vai acontecer?

De primeira eles me disseram que deveríamos aguardar a Luísa aprender a sugar e isso deveria levar até dois meses, mas caso isso não ocorresse, seria indicado um "gastrostomia". O que é isso?

Essa é a próteses de Palato utilizada aqui no RJ, Luísa usou por um mês.

Capitulo 3 - UTI NEONATAL: PESADELO!

No dia seguinte ao parto fomos até a UTI Neonatal, onde estava Luísa...um pesadelo! Ver sua filhinha usando uma sonda nasogástrica para se alimentar não foi nada fácil! Que Piração, acho que nunca chorei tanto na vida. A Primeira reação é questionar: porque conosco??? Isso nada adianta, nada ajuda, mas é humano e fez parte também.

Luísa recebeu a visita de um médico maravilhoso aqui do RJ, Dr. Luiz Sergio Zanini (do Hospital Loreto, referência no RJ em fissuras, mas que não há internação ainda) ele de pronto fez o diagnóstico de Sequência de Pierre Robin (SPR). O que é isso? Socorrooooooooooooooooooooooooooo!

Meu irmão e minha cunhada passaram a noite pesquisando na Internet e acharam o blog que conta a história da Lorena: http://www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com/

Nunca tínhamos ouvido falar nisso! Nesse Blog, o Gabriel, pai da Lorena, conta tudo que passou e, o que é melhor, seu final feliz! Foi a primeira "luz no fim do túnel".

Foram os piores dias da minha vida...ir pra casa sem a Luísa! Só quem passa por uma UTI Neonatal sabe o sentimento deprimente que é!

Capitulo 2 - O Nascimento

Às 19:05 do dia 06/07/11 nasceu Luísa, de cesariana, com 2840 KG e 51 cm...que sensação MARAVILHOSA!
Tudo estava perfeito, até que a Pediatra me deu a notícia bombástica: "sua filha terá que ir para a UTI Neonatal porque nasceu com uma fenda palatina e com isso ela terá dificuldade em se alimentar".
Hum??? O que?????????????? Meu Mundo caiu!!!!! É um pesadelo? Gente, dá para me anestesiar de novo?

Eu estava em outra dimensão...foi um abalo geral na família, que dor!

Capitulo 1 - 9 meses à espera da Luísa

Em novembro de 2010 tivemos a noticia de que estávamos grávidos...eu e Lipe ficamos radiantes! Na 10ª semana fizemos o exame de sexagem fetal e descobrimos que Luísa estava à caminho. Tive uma gravidez muito tranquila, sem enjoos, sem excessos...pelo contrário, tive uma alimentação super balanceada. Todos os exames do pré natal foram nota 10. Tomei ácido fólico mais de 2 meses antes de engravidar.
Não havia nenhum motivo para preocupação.

A previsão era de que Luísa nasceria por volta do dia 20 de julho, mas no dia 05 de julho entrei em trabalho de parto (com 38 semanas).