Os dias vão passando e nossa Lulu continuava lá, internada por conta de não conseguir sugar...ela precisava sugar 55 ml na mamadeira, mas não passava de 15 ml. Era muito cansativo para ela. É um problema de motricidade!
Na UTI onde ela estava 90% era de bebês que nasceram pre maturos. Muito pouco me explicavam sobre a SPR. Com menos de 24 hs foi colocado na Lu uma "prótese de palato", pela Drª Larissa (que também atende no Hospital Loreto), que é parecida com um aparelho que "fecha" o palato, fazendo com que ela tenha pressão intra oral e consiga assim sugar, mas não vimos grandes melhoras com isso, pelo contrário, era tenebroso ver as enfermeiras enchendo sua minúscula boca de "corega" para fixar a tal prótese.
Meus questionamentos continuavam "porque tenho que passar isso?"
Gente, só não fui pra camisa de força porque tenho uma família MARAVILHOSA...Eu e Lipe fomos abraçados por todos, nossos pais, irmãos, cunhados, amigos! Que sorte a nossa!
Começei então a questionar os médicos: qual é a previsão de alta? O que vcs acreditam que vai acontecer?
De primeira eles me disseram que deveríamos aguardar a Luísa aprender a sugar e isso deveria levar até dois meses, mas caso isso não ocorresse, seria indicado um "gastrostomia". O que é isso?
Essa é a próteses de Palato utilizada aqui no RJ, Luísa usou por um mês.
Eu,meu irmão(Di)e Bele já estávamos decididos(depois de Bauru)a levar Luisa para o Centrinho!Agora era dar forças para Rosana e Felipe........era longe,somos muito grudados.....mas tinha que ser!Era Luisa o foco!Também Comecei a verificar que no Rio de Janeiro,os hospitais acham menos complicado,até diria mais prático(não sei pra quem )fazer uma glossopexia e gastrostomia e mandar para casa!Como assim?Prático???Fonoaudiologia,este é o profissional neste momento !Como é importante!Todo o trabalho para aprender a sucção,o queixinho vindo para frente com todas as técnicas.....Tiro o chapéu.Com exatos um mês de vida Luisa chegava ao Centrinho!
ResponderExcluirCentrinho é o lugar...
ResponderExcluirNão concordo e jamais concordaria com esse tipo de intervensão, levando em consideração que Luisa era um bebê que evoluia super bem na parte respiratória e muscular. Infelismente no Rio de Janeiro não existe um lugar tão bem preparado no que se refere a Sequencia de Pierre Robin quanto o CENTRINHO.