No dia seguinte ao parto fomos até a UTI Neonatal, onde estava Luísa...um pesadelo! Ver sua filhinha usando uma sonda nasogástrica para se alimentar não foi nada fácil! Que Piração, acho que nunca chorei tanto na vida. A Primeira reação é questionar: porque conosco??? Isso nada adianta, nada ajuda, mas é humano e fez parte também.
Luísa recebeu a visita de um médico maravilhoso aqui do RJ, Dr. Luiz Sergio Zanini (do Hospital Loreto, referência no RJ em fissuras, mas que não há internação ainda) ele de pronto fez o diagnóstico de Sequência de Pierre Robin (SPR). O que é isso? Socorrooooooooooooooooooooooooooo!
Meu irmão e minha cunhada passaram a noite pesquisando na Internet e acharam o blog que conta a história da Lorena: http://www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com/
Nunca tínhamos ouvido falar nisso! Nesse Blog, o Gabriel, pai da Lorena, conta tudo que passou e, o que é melhor, seu final feliz! Foi a primeira "luz no fim do túnel".
Foram os piores dias da minha vida...ir pra casa sem a Luísa! Só quem passa por uma UTI Neonatal sabe o sentimento deprimente que é!
Logo percebemos que as UTIs nao estão preparadas para receber pacientes com outras patologias que nao seja PREMATUROS!E assim nossa relação ia azedando conforme ficávamos mais especialistas na SPR.Líamos TUDO!Fomos conhecer assim o Lugar referência destes pequenos-Bauru-chamado amávelmente CENTRINHO. Entrei em contato com as Dras. Isabel e Rita,agendamos a visita e quando lá chegamos podemos perceber uma nova abordagem com as crianças,uma equipe multidisciplinar,trabalhando em prol daqueles guerreirinhos!Uns com graus diferentes de disfagia,porém com a mesma luta :Respirar e Mamar!!E para isso eles laçam mão da cânula nasofaringea, tão usada por nós anestesistas,para ajudar na ventilação do paciente sedado e no Centrinho é usada para facilitar a respiração e assim facilitar nas mamadas!Achei o pulo do gato!
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